Een nieuwe kans

Lieve blogvolgers

Vrijdag ben ik naar de oncoloog geweest. Ondanks dat ik het spannend vond heb ik er niet echt tegenop gekeken. Het was ook een prettig gesprek, waarbij echt onze mening echt gehoord werd. De volgende feiten hebben een rol gespeeld in het gesprek:

• De eerste chemokuur is heel erg goed aangeslagen, waar ik weinig bijwerkingen van heb gehad.
• De operaties zijn goed gelukt, alle snijvlakken zijn schoon. Dat betekent dat in theorie alle kanker is weg geopereerd
• Tussen de operaties in is er een nieuwe tumor ontstaan die snel gegroeid is. maar deze is helemaal weg geopereerd
• Er is geen bewijs dat voor mijn vorm van kanker een nabehandeling wel of niet zinvol is. Daar is nog te weinig onderzoek naar gedaan
• Ik knap goed op en de lever lijkt het prima te doen

Zelf heb ik het gevoel dat de behandeling nog niet helemaal 'af' is. Het kan best zijn dat er hier of daar kleine vormen van de kanker nog aanwezig zijn in het lichaam. Dit kun je niet bewijzen, aantonen of laten zien. Het probleem is dat die eventuele kleine tumoren natuurlijk weer kunnen uitgroeien tot een groot probleem. Ook de oncoloog bevestigd dit, maar kan dit niet hard maken. En dat is prima, zelf heb ik als zorgverlener ook altijd op mijn onderbuik gevoel vertrouwd.
Daarom hebben wij samen met de oncoloog besloten om toch een volledige nabehandeling te nemen. Dit houdt in dat ik in 12 weken nog 6 keer een chemokuur krijg. De immunotherapie hoef ik niet te nemen, dus krijg ik ook geen huidproblemen. De chemotherapie is dezelfde als die ik eerder gehad heb.
Eigenlijk had ik mezelf voorgenomen om niet zover te gaan. Maximaal 2 of 3 kuren was mijn idee. De arts heeft me toch kunnen overtuigen dat het zinvol is ook de laatste 3 te nemen. Volgens de arts wordt een nabehandeling meestal beter verdragen dan de eerste kuren. Dat komt omdat je doel duidelijk en haalbaar is, en mogelijk omdat er minder kanker in het lichaam zit. En ik heb de kuren altijd erg goed verdragen.
Er is erg goed geluisterd naar onze voorwaarden; we willen niet weer de hele zomer bezig zijn met chemo. De eerste kuur is op 10 maart, als alles naar wens verloopt zijn we 19 mei klaar, en dan begint de zomer pas echt! Ze hebben ons echt op hele korte termijn al ingepland.
Ook wilden we zeker weten dat mijn kleine levertje het aan kan, daarvoor is uitgebreid bloed afgenomen, en dat gaan ze bespreken met de MDL arts. Beeldvormend onderzoek heeft niet zoveel zin.

Het klinkt misschien gek, maar eigenlijk waren we vrolijk en opgelucht na het gesprek. Stel je voor dat men gezegd had dat ik geen recht op nabehandeling had! Nou dan waren de rapen gaar geweest zeg!

Ik hoefde dus niet op mijn knieën

Ik zie het wel zitten, en met de hulp van onze kennissen, vrienden en familie komen we deze periode ook wel weer door. 

35 komt er aan!

Lieve Blogvolgers,

Het is inmiddels weer een poosje geleden dat ik wat gepost heb. Er is ondertussen wel het een en ander gebeurd. Zo kreeg ik aan het begin van de week een buikgriep. Daar ben ik toch wel een twee dagen mee zoet geweest. En het zet je echt een aantal dagen terug in je herstel. Woensdag moest ik bloedprikken voor de controle afspraak bij de chirurg donderdag. Dat ging allemaal goed, maar de energie was voor die dag wel op.
Donderdag dus voor controle naar de chirurg, deze was tevreden. Het bloed zag er goed uit. De waarden die moesten dalen waren gedaald, en die moesten stijgen waren gestegen. Ik was met name blij dat het Hb redelijk bijgetrokken is, en dat de leverfuncties er goed uitzagen. Ook was de stolling weer normaal, een hele opluchting na een dikke leveroperatie. Enkel de wond is nog wat onrustig, maar daar heb ik speciaal verbandmateriaal voor gekregen.
Omdat je van goed nieuws veel energie krijgt zijn we meteen maar even bij mijn collegae langs gegaan. Erg fijn om deze en gene weer even te spreken.
Dit weekend vier ik mijn verjaardag, heel klein. Mijn ouders komen zondag, mijn schoonouders maandag. Maandag is ook de 'grote'  dag, dan wordt ik 35. Als ik wat meer opgeknapt ben wil ik een wat groter feestje geven.

Al met al gaat het fysiek best goed vooruit. Mentaal is het wat lastiger, ik wil eigenlijk meer dan dat ik kan. En ik ben best een beetje angstig voor de toekomst. Alhoewel de operatie goed gelukt is, weet je nooit wat er op de loer ligt. Komende week gaan we praten met de oncoloog. Samen moeten we bekijken of aanvullende chemotherapie zinvol is. ik ben daar erg benieuwd naar maar kijk er ook wel tegen op.

Iedere dag een beetje beter

Lieve Blogvolgers,

Inmiddels ben ik bijna een week thuis. In het begin van de week was het best pittig, fysiek maar ook mentaal. Gelukkig gaat het iedere dag een beetje beter. Dankzij de kinderopvang en de buren vermaakt Tymo zich prima. Woensdag heeft ie lekker de hele dag met Tygo gespeeld, en gisteren is ie carnaval wezen vieren met Tess. En wie had de hoofdprijs met de verloting van de carnaval? Juist dhr. T.W.J. Looijenga! Kunnen we lekker naar Bart Smit, met dank aan CV de Berggeiten.

Het brandweerpak mocht met de gratie Gods vannacht uit, maar vanmorgen om 07.30 had ie het al weer aan.

Doordat Tymo zich zo goed kan vermaken, is het thuis ook lekker rustig en kan ik goed herstellen. Vrijdag zijn mijn ouders geweest en die hebben ons even geholpen met het vee (konijn en cavia) en samen met mijn vader hebben we een fiets voor Tymo in elkaar gezet. Tymo had zo goed zijn best gedaan toen papa in het ziekenhuis lag dat ie daar een fiets voor gekregen heeft. Nou dat viel wel in de smaak. Met het mooie weer van dit weekend is het ook heerlijk om er eventjes uit, en dat gaat zo hartstikke mooi. Ik ben echt wel vooruit gegaan sinds het begin van de week. De pijn valt mee en de conditie gaat iedere dag ook een beetje vooruit. Alleen stilstaan is nog erg vervelend, iets wat herkenbaar is van de vorige operatie. De wond loopt ook niet meer en mijn gewicht blijft stabiel.

Op sommige momenten ben ik wat somber en angstig, niet zo gek als je bedenkt wat er de afgelopen weken allemaal is gebeurd. Gelukkig hebben we een hele lieve vrolijke dochter die me altijd opbeurt.

En weer thuis...

 

 

Afgelopen maandag hebben ze hem weer laten gaan. De rest van het herstel kan ie thuis doen. Maar dat dat dit keer wat zwaarder was al wel duidelijk. Vorige keer had ie al naar de hoofdingang gelopen, nu was een rondje op de afdeling al de max. Dat wordt dus heel rustig aan doen, veel slapen, laten verzorgen, grenzen verkennen en op tijd hulp inroepen. Best een uitdaging dus. Zeker met twee kleine kinderen. En een van de twee heeft afgelopen nacht ook maar even zijn bed ondergekotst. Heel fijn... De ander kan overigens intussen zelf zitten en eet steeds beter met de pot mee. Vooral pannenkoeken en yoghurt zijn favoriet. Kortom, rustig aan, dan komen we er wel.

 

Grillig

Lieve Blogvolgers,

Sinds het laatste bericht van woensdag is er veel gebeurd. Over het algemeen in positieve zin. Mijn eetlust is terug, dus ik krijg ook wat meer energie. Wel ben ik wat aan het stoeien geweest met de pijn maar inmiddels is dat goed onder controle. Ik heb geen infuus of andere slangen meer.

Een ander thema wat nogal veel aaan bod geweest is afgelopen dagen is vocht. En dan met name een teveel daaraan. Ik heb ongeveer 15 liter vocht bij me, wat overbodig is. Dat zit in mijn buik als ascitits (probeer google) en verder zit het opgehoopt in mijn huid met name in mijn benen.

Omdat er veel vocht in mijn buik zit kan ik ook niet lekker doorademen. Ik ben snel buiten adem door al het bloedverlies en door al het vocht kan ik ook niet zo goed bijpuffen. Zwangere dames: ik geloof dat ik jullie begrijp!

Ook door stress en angst heb ik soms last van hyperventilatie, het is nogal heftig geweest afgelopen anderhalve week. En we hebben alles nog lang niet verwerkt.

Sinds gisteren is mijn wond gestopt met zachtjes lekken, het komt er nu met bakken uit. Ze hebben er een opvangsysteem opgezet en sinds gisteravond 1900 (het is nu 1100) is er al 2,5 liter vocht weggelopen. Heel fijn want daardoor wordt t voor mij allemaal iets makkelijker, maar ik verlies wel een hoop eiwitten zo. Maar je kunt er niks tegen doen.

Ondanks alles is de planning nog zo dat ik morgen naar huis mag. Daar heb ik veel zin in, maar ik realiseer me wel dat het daar ook weer een beetje pittiger wordt.

Stapje voor stapje...

Stapje voor stapje lijkt het iets vooruit te gaan, maar over naar huis gaan is nog niet echt gesproken. Sterker nog, er is weer een nieuw probleem: vocht in de buik (acsitis). Alsof je een bal in je buik hebt. Of een kind. Hij voelt dus nu wel even hoe het is om zwanger te zijn :)

Nou heb ik zelf ook een paar nachtjes in het ziekenhuis mogen doorbrengen en de daarbij behorende maaltijden mogen genieten, maar Johannes is er niet over te spreken. Op zich is ie wel wat gewend want eigenlijk vind ie zelf dat ie beter kookt dan ik. Maar gisteravond heeft ie toch erg genoten van de 'kookkunsten' van moeder-de-vrouw (zie hieronder voor het recept).

En inderdaad, hij zit weer in een stoel, heeft geen infuuslijnen meer, ook de morfinepomp is er af en hij heeft al een rondje gelopen met de rollator (ik roep dan gekscherend dat ie aan het trainen is voor de rollatorrace met mijn vader). En hij heeft ook weer genoeg energie om mensen uit de lift te jagen als hij er in een bed voor staat. Kortom, het gaat zeker al een stuk beter. 

Thuis gaat alles ook gewoon door. Al was ik de afgelopen dagen wel heel erg moe. Ondanks dat Isabel de nacht heeft doorgeslapen. Dinsdag heb ik 'vrijaf' van ziekenbezoek gekregen om ook weer even bij te tanken. Tymo was toen naar het kinderdagverblijf (pinguïns). Gisteren zijn we toch maar even wezen zwemmen, anders zitten we ook alleen maar thuis. Gelukkig werd ik vanmorgen een stuk fitter wakker. Want het zou echt niet handig zijn om op dit moment ook nog even ziek te worden. Er is genoeg hulpaanbod uit de omgeving, dat zal niet eens het probleem te zijn. Het is gewoon dat het nu echt niet uitkomt. Maar ja, waneer wel...

Dinsdagavond ontvingen we trouwens een hartverwarmend bericht van onze koorvriendjes en -vriendinnetjes.

Het recept

- gebakken kipshoarma (of kipreepjes gemarineerd in de shoarmakruiden)

- kleingesneden tomaat, komkommer, paprika

- zakje ijsbergsla

- verkuimelde feta

- tortillawraps

- sausjes (knoflook, wiskey, chili)

Tortillawraps insmeren met sausje, vlees en groentes erop, eventueel nog een sausje eroverheen, wrap oprollen en smullen maar!

Pittige tijden

Ondanks dat ik erg weinig fysiek doe op een dag stap ik nog elke avond doodvermoeid het bed in om eigenlijk nog net iets te onrustig te zijn om meteen in slaap te kunnen vallen. 

De afgelopen dagen kruipt Tymo ergens tussen 06.00 en 07.00 uur erbij in bed om na een uurtje 'mama, wil vities kijken' mede te delen (op dit moment is Lassie zijn ochtendfavoriet). En zo ontwaken we langzamerhand... De rest van de ochtend bestaat uit stoeien, aankleden, ontbijten, duplo spelen en koffie drinken. En Isabel voeden natuurlijk. 

Vanmiddag waren we klokslag 14.30 uur op de afdeling. Tymo had zijn dokterskoffertje meegenomen dus papa werd eerst grondig onderzocht. Daarna kwam de internist dit nog eens dunnetjes overdoen. 

Wat ik afgelopen dagen volgens mij nog niet vermeld had is de enorme dorst die ie de hele dag had. Naast het infuus drinkt ie makkelijk nog 4-5 liter weg. Daar kwam de internist nu voor langs want dat is natuurlijk niet echt normaal. Conclusie: een negatieve vochtbalans. Als gevolg van het stoma en de operatie circuleert er te weimig vocht in zijn lichaam en al het water dat ie drinkt piest ie gewoon weer uit. Als het goed is gaat ie zich morgen veel beter voelen. 

 

Weer in herstelmodus

Na een heftige dag maar extra zorg en aandacht in de nacht ging het vanmorgen gelukkig weer wat beter. De plotselinge benauwdheid werd veroorzaakt door - als ik het goed begrepen heb - vocht in de longen als gevolg van immobilisatie. En dat terwijl ie zijn ademhuiswerk zo goed deed. 

Awel, in elk geval is ie weer terug maar wel op de afdeling maar wel in een andere kamer (no 56) dan die met de sluis want dat hielp ook niet echt. Wel lekker rustig met prachtig uitzicht op de uni maar dat was dan ook het enoge contact met de buitenwereld. Je zult er maar moeten liggen omdat je ebola of iets dergelijks hebt. Brr...

Maar goed... inmiddels is ie ook twee lijntjes kwijt (morfinepomp en epiduraal). Dat scheelt ook weer heel wat. (Ga maar eens na: al die slangetjes, benauwd en afgesloten zijn van de buitenwereld, geen fijn idee he). Pijnstilling is uiteraard nog wel nodig maar dat gaan ze nu met pillen doen. Hopelijk is ie morgen weer wat helderderder. 

Overigens blijkt er iets veranderd in de bezoektijden. Die zijn - vreemd genoeg - de hele dag. Desalniettemin doen we dan voorlopig nog maar niet maar je kunt straks dus ook voor 15.00u langs gaan. 

Tot zover deze update!