Hier komt de titel te staan

Welkom op ons blog, als je 'net binnenkomt' in onze informatie klik dan hier rechts in de sectie Hyperlinks op ' Inleiding en samenvatting'

woensdag 24 december 2014

Fijne feestdagen!

Hoe je het ook went of keert, zo rond het einde van het jaar - en vooral zo tijdens de feestdagen - kijk je terug op het afgelopen jaar.  En dan mogen we wel concluderen: het was een bewogen jaar met een maximaal hoogtepunt (geboorte van Isabel) en een maximaal dieptepunt (diagnose Johannes) en alles daar tussen in.
Toevallig kwam ik afgelopen week de ontvangen kerstkaarten van vorig jaar tegen. Op elk kaartje staat een heel gemeende voorspoedige wens voor 2014 toegewenst. Nu pas realiseer ik me welke lading het eigenlijk dekt.
Ik heb lang niet aan kerstkaarten maar aan nieuwjaarskaarten gedaan. Het toewensen van 'prettige feestdagen' vind ik lang niet zo belangrijk als die van 'goede gezondheid en al het beste voor het nieuwe jaar'. Het zijn immers twee, drie dagen versus een heel jaar. Maar met alle verplichtingen rondom vooral de kerstdagen voelt het vaak eerder als plicht dan als iets wat leuk of prettig is. Dat is tenminste wat ik veel hoor, niet dat ik dat zelf altijd zo ervaren heb hoor. ;-)
Ik heb eens in een boekje gelezen waar het idee van kerstkaarten versturen vandaan kwam en dat wil ik graag even delen. We doen dit namelijk al sinds de 19de eeuw. Het is toen eigenlijk uit luiigheid is ontstaan omdat het eigenlijk de traditie was om iedereen die men lief had een lange brief te schrijven met alle wetenswaardigheden van het afgelopen jaar.

Dit jaar wilde ik eens op tijd zijn met de kerstkaart. En dat leek ook te lukken. Totdat ik een foutieve druk ontving. En nog een. En nóg een! Maar gisteren ontvingen we dan eindelijk de juiste versie (met dank aan de service van kaartje2go.nl) en die konden we dan hopelijk nog op tijd versturen. We hebben dit jaar voor een tekst i.p.v. een foto gekozen. Deze tekst kan misschien bekend voorkomen maar het omschrijft zo goed wat wij afgelopen jaar geleerd hebben. En dat willen we iedereen graag meegeven voor het komende jaar.

We hebben helaas niet alle adressen van alle bloglezers dus niet iedereen zal een persoonlijke kaart ontvangen. Maar bij deze willen we alle bloglezers hele fijne feestdagen toewensen!
onze kerstkids (lachend op de foto lukt helaas niet altijd :-)

de kerstkaart


donderdag 18 december 2014

Langzaamaan

Het is nu bijna een week geleden dat de embolisatie heeft plaatsgevonden. De eerste 12 uur na de ingreep heb ik nogal wat pijn gehad. Maar gelukkig zakte dat snel weer af. Het afgelopen weekend hebben we het erg rustig aan gedaan. En dat moet ook want ondanks dat het goed gaat heb ik natuurlijk nog niet zoveel energie.
Maandag zijn we naar Friesland geweest voor de begrafenis van mijn beppe (oma). Ik kan niet anders zeggen dat ze een mooie waardige uitvaart heeft gehad. Omdat wij het over 3 dagen uitgesmeerd hebben was het voor ons ook goed te doen.
Pijn heb ik op dit moment niet meer. Ik gebruik wat paracetamol omdat mijn buik anders zwaar gaat aanvoelen. En nee ik heb geen dikke bierbuik meer......
Ik kan eigenlijk zeggen dat ik op het moment niks te klagen heb. Alle ingrepen en behandelingen zijn zo succesvol geweest. Eigenlijk ben ik ontzettend blij dat het allemaal zo loopt. Het feit dat je kanker hebt doe je niet zoveel aan. Maar met de behandeling moet je geluk hebben en zorgen dat je gemotiveerd blijft.

Ik heb nog even aan mijn MDL arts gevraagd of ik met de feestdagen een lekker glaasje wijn mag drinken. Nou en dat mag! Dan zullen we die fles Volnay van Christoff uit 1980 eens open maken!


De komende tijd hoef ik ook niks. Op 8 januari moet ik weer bij de professor terug komen. In die periode zullen we ook moeten gaan kijken of de linkerlever genoeg aangezet heeft. Dat is spannend want pas als dat goed genoeg is kunnen we een definitief plan maken voor de tweede operatie. Maar ik ben er erg optimistisch over, juist omdat ik me zo goed voel.

vrijdag 12 december 2014

Fase 2b

Fase 2b houdt in: vena porta embolisatie. Oftewel: het dichtlijmen van een leverader. En dat hebben ze vandaag gedaan. De ingreep zelf viel mee en was snel achter de rug, alleen de neveneffecten vallen wat tegen. Omdat ze met een naald dwars door lever zijn gegaan zwelt het nu wat op, wat een heel vervelend gevoel geeft. Of eigenlijk gewoon heel erg pijnlijk is. Er wordt dan ook hard gewerkt aan adequate pijnstilling waardoor ie weer even een nachtje mag blijven. Maar daar hadden we al een beetje rekening mee gehouden want we hadden een koffertje meegenomen. Morgen voor twaalven mag ie weer naar huis.



woensdag 10 december 2014

In memoriam


Ze was zo begaan met ons, bang om haar kleinzoon te gaan overleven...
Vanmorgen is ze door de verzorging van het appartementencomplex waar ze sinds enige jaren toefde gevonden. Niemand weet hoe ze is heengegaan, maar we hopen dat het vredig is geweest.
Lieve Beppe, rust zacht, het is je gegund!


maandag 8 december 2014

Een week thuis

Lieve blogvolgers,

Inmiddels ben ik alweer een week thuis. Ik moet zeggend dat de afgelopen week mij best meegevallen is. Ik heb redelijk wat energie, maar het is ook zo dat ik eigenlijk niks doe. Ik scharrel een beetje rond en één keer per dag ga ik er even uit.
Lekker rondscharrelen

Afgelopen zaterdag was het mooi weer en ben ik even een kwartiertje op de fiets weggeweest. Het stelt allemaal nog geen reet voor maar toch is een kwartiertje genoeg. Gelukkig kan ik weer lekker gitaar spelen en dat geeft me dan ook veel energie.

De verzorging van de stoma begint ook te wennen, leuk is het niet maar het went wel een beetje. Alleen moet ik er 's nachts regelmatig uit om het zakje te legen. Dat is niet zo fijn. Het ziekenhuis belde nog vandaag. Zij gaven aan dat dat straks waarschijnlijk wel wat minder wordt.

Morgen (dinsdag) moet ik naar de bedrijfsarts. Ik zit nu alweer een half jaar in de ziektewet, dus dan moet je naar de bedrijfsarts. Een goede zaak, de werkgever heeft immers de plicht zo goed mogelijk voor je te zorgen. Wel bizar dat het al een half jaar is. Dat is echt omgevlogen.

Ze hebben me nu geopereerd aan de linker leverkwab. De rechterkant van de lever moet er nog helemaal uit, daar zitten nog uitzaaiingen in.
Komende vrijdag gaan ze met een ingreep de rechter leverkwab deels afsluiten van de bloedtoevoer vanuit de darmen. Daarvoor gaan ze met een lange naald (onder CT geleiding) de poortader aanprikken en een deel er van dicht maken.
Op deze manier krijgt de inmiddels gezonde linker leverkwab meer bloed en zal deze gaan groeien. Zodoende wordt de capaciteit van de linkerlever vergroot en houd ik straks genoeg leverweefsel over om op een gezonde manier te leven.
De lever zorgt voor afbraak van afvalstoffen maar maakt ook je stolling aan. Wanneer er te veel leverweefsel weggenomen zou worden krijg je spontaan bloedingen, die ook niet meer stelpen. Best belangrijk dus.


De ingreep vrijdag klinkt allemaal een beetje vaag en ik weet niet zo goed wat ik er van moet denken. Wat ik online op het interweb lees valt het allemaal wel mee. Maar ik moet het allemaal nog maar eens zien. Over een 4 tal weken gaan ze een CT scan maken om te kijken of de ingreep gelukt is. Pas dan kan besloten worden of de tweede operatie definitief doorgaat.

donderdag 4 december 2014

Weer thuis!

Ja hoor, hij is weer thuis! En het gaat eigenlijk best wel redelijk goed. Want dat blijft natuurlijk spannend, die eerste dagen na een ziekenhuisopname van bijna twee weken. 
In het weekend voor de opname hebben we nog snel even een groot bed voor Tymo in elkaar gezet. Dat was voor Tymo nodig, maar die komt de laatste tijd zelf zijn bed uit om bij ons onrustig te zijn en dat is dan voor Johammes niet handig. Dus die gaat dan in het bed van Tymo liggen. Best slim, niet.
En morgenavond eten we snert. Dat past wel goed bij de sinterklaasavond. Verse snert, die Johannes vandaag aan het maken is. Lekker lekker!
Maar alles lekker rustig aan en niet te gek. Zo komen we de dagen wel door.


En ook iedereen weer heel erg bedankt voor de kaartjes met lieve en bemoedigende woorden en de kaarsjes die weer gebrand hebben.