Kuur 2 dag 2

Ik heb vannacht goed geslapen, ben ook niet misselijk. Gelukkig mocht ik van de dexamethason de helft innemen vandaag. Dus ik hoop dat ik een beetje minder hieperdepieperdepieperdepieperdepiep ben.

Omdat ik zoveel last had van mijn tweede pubertijd heb ik daar ook een kuurtje antibiotica voor gekregen. Op een of andere manier werken medicijnen op het moment heel erg goed bij mij. Ik zie dan ook meteen resultaat, de acne neemt meteen af. Volgens mijn arts zegt bij andere soorten kanker de mate van acne bij immunotherapie iets over de mate van werking. Veel acne betekent dan een meer succesvolle behandeling, voor dikke darmkanker is dit echter nog niet bewezen. Maar het is wel heel aannemelijk dat dit zo zou kunnen zijn. Dat geeft natuurlijk goede moed. Op dit moment zitten we bij mijn ouders op de camping in Oosterbeek heerlijk te relaxen.

Chemotherapie, ook beschikbaar bij u op de camping

Beter worden, deel 2

Vandaag ben ik begonnen aan mijn tweede chemokuur. Na 'wat' vertraging op de poli kon uiteindelijk rond 12.00 starten met de behandeling.

Omdat ik nog wel eens wat vragen krijg over hoe de behandeling werkt zal ik proberen uit te leggen hoe het ongeveer werkt.

Ten eerste krijg ik immunotherapie, dat zijn eiwitten die ervoor zorgen dat de aanmaak voor nieuwe bloedvaten van de tumor geblokkeerd wordt. Een tumor maakt namelijk zelf bloedvaten aan om te kunnen groeien. Met deze medicatie probeer je dat dus te voorkomen. De bijwerkingen zijn oa de acne. Mooi dat dit kan want het wordt pas sinds 2009 toegepast.

De chemotherapie is wat ruwer van opzet, en is bedoeld om alle sneldelende cellen kapot te maken. Er zijn verschillende soorten chemotherapie, ieder gericht op verschillende soorten kanker en met verschillende bijwerkingen. De cellen die de chemo kapot maakt zijn dus onder andere kankercellen, maar ook mondslijmvlies, darmslijmvlies, haarcellen etc. Dus die gaan ook kapot en daar krijg je dus de bekende bijwerkingen als kaalheid en diarree van. Voor de bijwerkingen als braken en diarree is goede medicatie beschikbaar. 

Ook je beenmerg gaat kapot. In je beenmerg worden oa je bloedplaatjes witte en je rode bloedcellen gemaakt. Wanneer je beenmerg kapot gaat kun je dat merken doordat je bloedwaarden beginnen te zakken. De rode bloedcellen hebben invloed op je conditie, deze zal dan dus achteruitgaan. Ook je afweer, welke geregeld wordt door je witte bloedcellen, gaat onderuit. Dat betekent dat je dus sneller ziek kunt worden. Wanneer je bloedplaatjes minder worden zul je sneller gaan bloeden en het duurt langer voor het bloeden stelpt.

Deze algehele achteruitgang na de chemotherapie heet 'de dip'. Dit omdat je bloedwaarden dan op z'n laagst zijn. Tijdens de dip moet ik heel voorzichtig zijn met zieke kinderen/mensen, voedselkwaliteit en hygiene zijn dan heel belangrijk. Voor mijn chemo ligt de dip op dag 8-12 na de kuur.

Dinsdag de tweede kuur.

Komende dinsdag ben ik aan de beurt voor de tweede kuur. Eerst moet ik naar de arts op de poli, die zal willen weten hoe het met me gaat. Ook heb ik een aantal vragen voorbereid, dus we zullen de tijd wel nodig hebben.
Daarnaast zal er morgen eerst bloed geprikt moeten worden en de uitslagen moeten bekend zijn voordat de kuur gegeven wordt. Dus we hopen dat het allemaal gesmeerd gaat en dat we mooi op tijd kunnen beginnen met de kuur.
Eerst zal ik de immunotherapie krijgen en daarna de chemotherapie. Ik hoop dat het net zo goed gaat als twee weken terug en dat ik weinig last heb van bijwerkingen van de chemo. De bijwerkingen die ik nu heb, de jeuk etc, komt van de immunotherapie.
Ik weet nog niet precies hoe laat ik klaar ben, ik verwacht tussen 15.00 - 16.00. Vrijwilligers om me naar huis te brengen kunnen zich aanmelden via de bekende weg :). Monique kan me ook wel ophalen, maar dan scheelt dit haar een ritje.

Edit: vervoer is geregeld

Weekend

Gisteren en vandaag voel ik me niet fit. Het voelt alsof je 4 nachtdiensten gedaan hebt en daarna beroerd geslapen hebt. Vervelend, maar eigenlijk ook niet meer dan dat. Nu en dan heb ik pieken van energie en dan probeer ik het een en ander te doen. Wat lastig is is dat ik uit de zon moet blijven, terwijl dat nu juist zo lekker kan zijn.
En die jeuk, AAARGH.......

Het is niet alleen maar fun, fun, fun!

Pfff, best wel heftig een narcose. Vanmorgen geslapen tot 09.00, zeer relaxed. Daarna toch wel wat dingetjes gedaan. Vanmiddag diep liggen slapen, en vanavond naar D&R voor een héérlijke biefstuk. Nu is het kaarsje echter echt wel op, en ik ga naar bed.

Met de PAC lijn lijkt alles wel in orde te zijn, dat voelt goed.

De acne begint nu ook echt vervelend te worden, alles wat ik doe om te smeren lijkt ook niet te helpen. Het is pijnlijk en het jeukt.

Bijschrift toevoegen

Al met al een redelijke dag, met ups en downs.....

PAC zit er in

De port a cath zit er in. Straks nog een controlefoto en dan mag ik zeer waarschijnlijk zo naar huis. Mijn collegas op de SEH halen zo wat lekkers voor me.  Ik heb nogal trek....

Vervoer is geregeld, bedankt iedereen voor het meedenken.

Inmiddels ben ik thuis. Echt pijn heb ik niet, ik moet alleen niks doen met mijn arm. Straks lekker tukken, eerst nog de avondetappe met een lekker Duits biertje.

Donderdag vervoer van UMC naar huis

Wie kan of wil me ophalen als morgen de PAC er in zit. Ik weet nog niet precies hoe laat ik deze krijg. Het kan 's morgens zijn maar ook pas in de avond. Monique kan me 's morgens ophalen, in de middag of avond hebben we even hulp nodig. Als je ons wilt helpen, geef dan door wanneer je me eventueel op zou kunnen halen. Ik neem dan contact met je op als ik opgehaald kan worden!

Is inmiddels geregeld, bedankt voor alle aanbod.

Het loopt!

 

Inmiddels zijn we weer thuis. Alles is goed gegaan!

Vvd gegeten bij G&K heerlijk!

T is weer dinsdag

Net gebeld vanuit het ziekenhuis. De immunotherapie kan morgen even met een infuus. Ik hoef dus voor morgen geen lange lijn. Pak van mijn hart, nu hebben we even de tijd om ons daar op voor te bereiden.
Vanmorgen zijn we even op de fiets naar mijn schoonouders geweest voor een kopje koffie. Was ook gezellig en lekker om even op de fiets te zitten.
Als ik niet aan mijn uitslag denk heb ik ook geen jeuk....

Hele redelijke dag vandaag

Gelukkig is het vandaag wat minder warm. Vannacht niet zo best geslapen, en vanmorgen nogal duf. De ochtend heb ik een beetje hangend doorgebracht, terwijl Monique aan de poets was. Voelt niet helemaal eerlijk. Ter compensatie heb ik samen met Tymo mijn motor maar gewassen.

Vanmiddag kwamen mijn oom en tante op kraambezoek voor Isabel, dat was erg gezellig. Ik moet nog wel een beetje mijn best doen om goed te drinken, dat vergeet ik nog wel eens.
Ik heb nog niks over de vervanging van de PICC lijn gehoord, de afdeling heeft wel gebeld om te horen hoe het met me gaat. Ook zij zouden contact zoeken met mijn oncoloog over het voorstel van de lijn. Morgen zal er wel meer nieuws komen. Maar rustig afwachten.

Zonder PICC

Gisteren heb ik nogal veel last van mijn PICC lijn gehad. Rond het middaguur werd mijn arm dik en kon ik mijn pols en vingers moeilijker bewegen. Dat is niet normaal, dus heb ik contact gezocht met het ziekenhuis. Uiteindelijk de radioloog gesproken die mij de lijn gegeven had. Die had toevallig dienst, dat was eigenlijk wel super. Ik moest langskomen en dan zou hij even kijken met de echo.
Rond 17.00 was ik in het ziekenhuis en is er op de SEH een echo gemaakt van de lijn. Dat was erg teleurstellend want er zaten allemaal stolsels rond de lijn. Of het nu trombose, infectie of een flebitis was weet ik niet. Ik moet in ieder geval de komende 3-6 maanden antistolling injecties hebben. Kan er ook nog wel bij.
De internist heeft de lijn er uit gehaald, en ik moet een nieuwe lijn. Het eerste voorstel was een nieuwe PICC lijn in de rechterarm. Daar heb ik echter vriendelijk voor bedankt. Ik heb liever ander type lijn waar ik ook mee kan zwemmen (PAC, Port A Cath). Met de PICC lijn was dat eigenlijk niet mogelijk. Daarnaast als het in de rechterarm ook fout gaat kan ik Tymo niet eens meer fatsoenlijk optillen. De internist neemt mijn wens mee naar de oncoloog, en ze gaan proberen daar rekening mee te houden.

Maar goed ik ben blij dat iedereen gisteren (uiteindelijk) goed doorgepakt heeft, ik had hier niet een paar dagen mee moeten rondlopen. Toch baal ik er van en het heeft me veel energie gekost. Ik ben afgelopen week 4 dagen in het ziekenhuis geweest als patiënt en dat is toch wel veel. En mijn linkerarm trekt toch ook nog behoorlijk.

Gisteravond toch nog gezellig gebbq-ed. Enorm van genoten! 

Ik ga vanmiddag de F1 kijken op de Duitse RTL, en met een scheef oog de tour volgen. Kalm aan en lekker een sapje en een drankje drinken.

Update 18:00

En ineens voel ik me weer wat beter. Ik heb even lekker liggen chillen in bed, en ineens heb ik er weer zin in! Zo raar, maar heel fijn!

Het gaat iets minder

Vandaag merk ik toch goed dat er het een en ander gebeurd is. Ik voel me slapjes, maar dat is het ook eigenlijk wel. Ook heb ik inmiddels uitslag op mijn borstkas van de immunotherapie, maar daar heb ik geen last van.
Doordat ik me niet lekker voel heb ik ook meer last van mijn lange lijn. Daar zit een heamatoom bij wat gewoon vervelend is.
Ondanks al dit geklaag wil ik toch proberen er een leuke dag van te maken. Vanavond BBQen bij P&A-M samen met R&K. Daar heb ik veel zin in, ongeacht hoe ik me voel. Beetje chillen met de voetjes in een badje moet daar ook lukken.

Alweer een goede dag

Vannacht heb ik goed geslapen maar was wel vroeg wakker. Toch heb ik genoeg energie en voel me goed. Misschien dankzij de dexamethason, ik weet t niet. Die is nu ook gestopt. Straks op de motor naar het ziekenhuis om de boel te laten ontkoppelen.

Tymo leeft ook heel lief mee. Hij wilde ook een pleister op zn boven arm....

Vanmiddag de chemo laten afkoppelen. Op de motor naar het ziekenhuis op de vierdaagsevrijdag met 31 graden. Zolang je rijdt geen probleem maar op de Waalbrug was het toch wel erg warm. Eenmaal van de brug richting Beek-Ubbergen kon het gas er even op, heerlijk.

Even later was ik in bij het ziekenhuis en ben ik even op de SEH langs geweest. Het was prettig om de collega's die er waren even te zien en te spreken.
Op de afdeling oncologie hebben ze de boel afgekoppeld en opnieuw verbonden, dat ging gelukkig lekker snel.
De warmte doet me niet echt goed, maar we proberen er nu het beste even van te maken.

Vandaag gaat het goed

Vannacht heb ik uitstekend geslapen. Rond 9.00 zijn we opgestaan, heerlijk relaxed. Ik heb op dit moment geen last van bijwerkingen. Ik voel me super, maar blijf wel onzeker over de komende dagen. Vanmorgen  nog even bezoek van G&K, Heel gezellig!

De middag gaat ook goed, Tymo is aan het spelen bij een vriendje, Mo is daar ook. Ik zit nu lekker voor de tour.

Want het is lekker op de trekker.....

Vandaag begint het beter worden!

Vanmorgen moesten we vroeg opstaan om Tymo vroeg weg te brengen naar het kinderdagverblijf. Rond 08:45 waren we in het ziekenhuis. Eerst hebben ze een lijntje aangesloten op de PICC lijn. Om te beginnen kreeg ik medicijnen tegen misselijkheid en tegen allergische reacties. Daarna kreeg ik de immunotherapie. Het gekke is dat je er niks van voelt. Aan een kant voelt het ook als een soort opluchting dat het nu begonnen is. Die opluchting heeft er tijdens de lunch in ieder geval voor gezorgd dat ik 4 boterhammen naar binnen kon werken. Dat was wel fijn.

De immunotherapie is nu klaar en we gaan zo beginnen aan de ‘echte’ chemo. Dat is toch wel spannend.

update 21:00
Inmiddels zijn we weer thuis. De chemo die vanmiddag ingelopen heeft zit er allemaal in, en daar heb ik helemaal nog geen last van gehad. Het had meteen tot buikloop of allergische reacties kunnen leiden, maar dat is gelukkig niet het geval geweest.

Op mijn PICC lijn zit nu een slangetje met een flesje aangesloten waar heel langzaam chemotherapie doorheen loopt. Gelukkig kan dat gewoon thuis, anders had ik 2 dagen opgenomen moeten worden. Komende vrijdag 13.00 moet ik het af laten koppelen, dat wordt nog een hele klus om op tijd bij het ziekenhuis te kunnen komen, maar dat gaat vast lukken via Beek en Berg en Dal ofzo. Als iemand nog goede tips heeft, graag! (geadviseerde aanrijd route niet spoed ambulance ofzo) Mail me dan even door op deze link te klikken.

De bijwerkingen van de chemo zullen in meerdere of mindere mate de komende tijd ook hun intrede doen. Dat kan betekenen diarree, je ziek en slap voelen, braken, geleidelijke haaruitval, koorts, hoesten en proesten en zo kan ik nog wel even doorgaan. Ook zal mijn immuunsysteem een opdonder krijgen, ik moet me aan een aantal regels houden. Waar ik oa weg van moet blijven is (deels) rauw vlees, kinderen met snot en iedereen die ziek en vervelend is.Hoe ik me voel zal ik proberen te communiceren via het blog.
Toen we thuis kwamen stond er bij de buren nog een leuke verrassing, een hele doos met Duits alkoholfrei Bier, van mijn favoriete merk Maissel's Weisse! Gulle gever bedankt! En bekijk die voedingswaarde toch eens!

De uitslag

Vandaag zijn we bij de arts geweest voor de uitslag van de gentypering en een gesprek over het komende traject.
De uitslag van de gentypering is positief, dit houdt in dat deze gevoelig is voor een behandeling met immunotherapie. Eigenlijk krijg ik dus een gecombineerde behandeling, met chemo en met immunotherapie. Een beetje zwaarder is het wel, maar het zorgt ervoor dat de behandelingen elkaar helpen waardoor er sneller verbetering op zou kunnen treden.
Na 3 kuren gaan ze de CT scan herhalen om te evalueren of de behandeling aanslaat. Als het te goed aanslaat zijn we eigenlijk niet zo blij, omdat de chirurg dan niet meer weet waar ie moet opereren. Het is dus hopen op een goede reactie op de therapie, na evaluatie wordt ook bepaald hoeveel kuren ik moet hebben.
Uiteraard wordt deze scan en met name het wachten op de uitslag heel spannend.

Na het gesprek met de arts moesten we naar de afdeling waar ik voorbereid werd voor het plaatsen van de PICC lijn. Die voorbereiding bestond uit het uittrekken van de kleding en een OK jasje aandoen. Ik keek nogal op tegen het plaasten van de lijn, dus ik lach hier als een boer met kiespijn:

Een boer met kiespijn

Uiteindelijk naar de angio voor het plaatsen van lijn. Dat stelde helemaal niet zoveel voor en was zo gepiept. Na een dik half uur was ik al weer terug. Op de afdeling moest ik nog een uurtje blijven liggen om te checken of ik niet leegbloedde. Gelukkig was dit niet het geval en mocht ik na een uurtje naar huis.

Ik ben blij dat het allemaal wel goed gegaan is vandaag, maar heb toch ook wel gehoord dat ik best wel last ga krijgen van bijwerkingen. Naar verwachting gaat mijn haar toch uitvallen en krijg ik last van een meer frequente stoelgang (als je begrijpt wat ik bedoel). Het is afwachten wat voor impact dat op ons heeft, maar ik kijk daar best tegenop. Gelukkig begin ik de dag morgen met een snufje dexamethason, dat zorgt er in ieder geval voor dat ik meer eetlust krijg!

Tegenwind

Zo, vandaag even lekker op de fiets weggeweest. Rond het middaguur zou defensie bij de Mac in Malden een soort demo geven. Dus wij daar naar toe. Mooi te laat dus, ze waren inmiddels geland en onderweg naar Heumensoord. Niet getreurd dan lekker het bos in. Onderweg zijn we lekker op het terras bij het zweefvliegveld blijven hangen. Voor Tymo was er genoeg te zien en te doen.
Heerlijk om zo het bos even in te gaan, je hebt echt een soort vakantiegevoel. Natuurlijk denk ik steeds aan de dag van morgen en overmorgen, maar dit is wel een hele fijne afleiding.

De terugweg via de stad. Nou de vierdaagse kan inmiddels wel van start, ik denk dat iedereen er inmiddels is. Wat een mensenmassa. De stad eenmaal uit moesten we fors tegen de wind in, pfff het was een hele tocht voordat we thuis waren. Wel lekker om je lijf even flink te gebruiken. En nu eerst een lekkere koude (alcoholvrije) pint.

Steun

De postbode heeft het maar druk met ons: zoveel lieve kaarten die we krijgen! We zijn erg blij met alle steunbetuigingen die we krijgen. Het gegeven dat iedereen aan ons denkt doet erg goed. Dank jullie wel! 

NB als je nou denkt 'he, mijn kaart ligt hier niet tussen', laat het even weten. We horen klachten in de wijk over de postbezorging...

We gaan komende week van start

Vandaag belde de casemanager. De uitslag van de gentypering van de tumor was bekend, en de behandelend artsen waren blij met de uitslag. Wat dat precies betekent weten we nog niet, maar dat het goed nieuws is is wel zeker.
Komende dinsdag krijg ik definitief de uitslag en wordt het behandelplan aan me voorgelegd. Ook krijg ik dinsdag een lange lijn (een soort infuus in je bovenarm dat maanden kan blijven zitten). Dat is natuurlijk wel even vervelend, maar dat betekent ook dat ik niet steeds geprikt hoef te worden.
De kuur is een tweewekelijkse met een "a" en een "b" week. In de "a" week krijg ik via het infuus de chemotherapie, met aansluitend iets wat op de huid zit en twee dagen moet blijven zitten. In de " b" week is er nog een kortlopende chemo van 2 uur die moet inlopen.

De details weten we allemaal nog niet en krijgen we dinsdagmiddag te horen.

Dit is echt heel spannend nieuws en eerlijk gezegd vind ik het best dichtbij komen nu. Het is echter zaak om gemotiveerd te blijven en met een positief gevoel de periode in te gaan. Ik kan niet anders zeggen dat de steun van iedereen daar ontzettend bij helpt. Dank jullie wel daarvoor en ga zo door!

Nog meer goed nieuws: zoals het nu lijkt kan de vakantie naar Lans voor ons doorgaan. Het schema geeft daar ruimte voor. Punt blijft echter wel dat ik me er fysiek toe in staat moet voelen. Geen zin in hebben is geen optie, daarvoor is het me te dierbaar.

Oh de dietiste gaf aan dat ik veel dierlijke eiwitten moet eten, mocht er iemand dit weekend willen bbq-en. Wij laten ons graag uitnodigen.

Vandaag genieten we van ons zwembad

Kleine update

Gisteren een berichtje gekregen van de casemanager van het ziekenhuis. Zoals het nu lijkt moet ik komende dinsdag voor uitslag en bloedprikken. Mogelijk dat we woensdag gaan beginnen met de chemo. Schema etc. is nog niet bekend.

Lekker er uit!

Vandaag echt een topdag gehad. Lekker met  de fiets en het pontje naar Beuningen, ijsje halen en weer terug. Ik heb me in tijden niet zo goed gevoeld!

Samenvatting maandag 7 juli 2014

De afgelopen week was voor ons de meest verschrikkelijke week die je je kunt voorstellen. Afgelopen maandag 30 juni kreeg ik de uitslag van de Colonscopie, het bleek endeldarmkanker te zijn met uitzaaiingen in de lever. Je hebt echt het gevoel dat de grond onder je wegzakt. Wat een enorm rotgevoel. De dagen er op heb ik nog veel contact in het ziekenhuis gehad, telefonisch maar ook nog een aantal onderzoeken. Alles werd zo snel en adequaat geregeld ik voelde me echt een VIP.  Natuurlijk is het allemaal knudde dat je dit meemaakt, maar ik heb ook enorm veel waardering voor al diegenen die zich inzetten voor ons als gezin.

Afgelopen vrijdag 4 juli had ik een gesprek met de MDL arts en de oncoloog. De oncoloog vertelde me dat ze een kans gaan creëren met een kans op genezing. Ik kan niet uitleggen hoe blij ik daar mee was. In eerste instantie gingen we uit van een traject waar beter worden geen optie meer was. Nu blijkt dat deze kans er toch is! Dat motiveert enorm. Ik realiseer me ook wel dat het een aaneenschakeling van kansen is, maar toch. We gaan er 100% voor.

Vrijdag en zaterdag avond hebben we het aan een groot deel van onze vrienden verteld, deze waren natuurlijk ook allemaal enorm geschrokken. Maar toch doet het ons goed om zoveel steun te ervaren. Er zijn zoveel mensen die we 24/7 kunnen bellen, echt fantastisch.

Deze week zijn we vrij, er loopt een gentypering van de tumor waar de behandeling op afgestemd wordt. In de vierdaagseweek gaan we zeer waarschijnlijk beginnen met chemo, in totaal duurt de periode van chemo 8-10 weken. We weten nog niet hoe vaak ik moet; het kan 8 keer een wekelijkse kuur zijn maar ook 3 driewekelijkse of 4 tweewekelijkse, dat is nog afwachten.
Na de chemo wordt de CT scan herhaald om te kijken of het gewerkt heeft. Als dat zo is, gaan ze me opereren.

Dat is de kans die we hebben en die grijpen we met beide handen aan.