Plan de Campagne

Vanmorgen is mijn CT besproken in het multidisciplinair overleg. Hierbij waren de radioloog, de chirurg en de oncoloog aanwezig. Wat mij eerder verteld is klopt: de uitzaaiingen in de lever lopen terug door de chemotherapie. Ze zien deze graag nog meer teruglopen om de beste uitgangssituatie te hebben voor een eventuele operatie.

Ik moet dus nog 2 kuren krijgen zodat het totaal 6 worden, daarna moet er opnieuw een CT-scan gemaakt worden. Deze zal het definitieve oordeel moeten geven of een operatie mogelijk is of niet.

Al met al is het positief nieuws, al hadden we natuurlijk liever gehoord dat de operatie al gepland kon worden. We moeten nog even doorzetten, doorbikkelen en vasthouden, en we gaan er nog steeds 200% voor! Al is dat makkelijker gezegd dan gedaan.

Positief nieuws

Vanmiddag ben ik naar de oncoloog geweest. Deze keer zag ik mijn hoofdbehandelaar, zij had de scan gezien die gisteren gemaakt is.

Ze vertelde dat ze van de scan een heel positief beeld had gekregen. De tumoren in de lever worden kleiner. Dit betekent dat de behandeling aanslaat!

Daar zijn we natuurlijk heel erg blij mee!

Uiteindelijk moet vrijdag besloten worden wat de volgende stappen zijn, of we gaan opereren en wanneer. De oncoloog moet dat samen met de chirurg en de radioloog besluite, en dat is vrijdag. Zelf ga ik er vanuit dat ik in totaal 5 of 6 kuren moet hebben, dan een poosje aansterken en dan opereren.

Heel blij met dit positieve nieuws!

Vakantie 2 dag 7

Weer tijd voor een blog update. We hebben het hier enorm naar de zin in het chateautje. Eigenlijk hebben we niet veel gedaan. Behalve een oud en nieuw party gevierd (inclusief eigengebakken oliebollen!), een balletje gooien in het zwembad en met z’n allen lekker eten.

Maandag hebben we een wijnproeverij gehad bij Christophe, onze gastheer. Hier hebben we wijn uit 1970, 1980 en een vintage champagne van 1986 gedronken. Heel erg lekker en bijzonder. We hebben dan ook 2 flessen van mijn geboortejaar 1980 meegenomen. Een bijzondere kans om zulke flessen te kunnen bemachtigen.

Helaas waren alle activiteiten toch een beetje teveel voor me, ineens was alle energie op. Ik ben van maandagavond tot woensdagochtend eigenlijk niet lekker geweest. Gelukkig heb ik geen koorts of andere ellende gehad. En op dit moment voel ik me weer kiplekker, al realiseer ik me nu wel dat ik me echt aan de regels moet houden. Dat betekent ’s middags echt even 2 uur plat anders gaat het de volgende dag mis.

Morgen de terugreis, het is jammer dat het al weer voorbij is. Temeer ook omdat ik komende week best een pittige week heb. Maandag de CT scan, dinsdag de kuur, donderdag afkoppelen en waarschijnlijk vrijdag de uitslag. Alles is echter nog onder voorbehoud, de brief met hoe de afspraken precies zijn ligt thuis. Ik wil me er nu ook nog niet te druk over maken. Alles maar een beetje van dag tot dag bekijken.

Vakantie 2 dag 2!

Afgelopen vrijdag hebben we (met name Monique) de spullen ingepakt voor onze vakantie. Ik was vrijdag erg moe en had de hele dag geen energie. Gelukkig heeft R.H. me even geholpen om de caravan terug te brengen, dat was super. Ik ben 's avonds vroeg naar bed gegaan om zaterdagochtend uitgerust wakker te worden.
Zaterdag heb ik het eerste stuk gereden, dat ging super. Om 13.30 heeft Monique het stuur overgenomen, en rond 17.00 waren we ter plaatse. Ook de kids hebben zich voorbeeldig gedragen!
Gisteravond maar weer vroeg naar bed, ondanks dat ik me best heel goed voel, houdt het energie niveau niet over. Ik heb inmiddels geleerd daar beter naar te luisteren omdat je anders achter de feiten aanloopt.
Vandaag (zondag) zijn we eerst begonnen met een super-de-luxe ontbijt en daarna een uurtje in het zwembad. Het begint hier goed!

Kuur 3 dag 1

Zo dat schiet lekker op! We zitten alweer in de 3e kuur, en ik voel me nog steeds prima. Vanmorgen zijn we bij de arts geweest. Tot nu toe zijn we erg positief over de behandeling, gelukkig gaat het allemaal erg voorspoedig. In het bloed was er toch wel te zien dat ik chemo gehad heb, de witte bloedlichaampjes waren aan de lage kant. Gelukkig nog niet te laag, dat zou weer vervelende gevolgen hebben. Toch vind ik dit een geruststellende gedachte. Omdat ik weinig bijwerkingen heb, heb ik soms het gevoel dat de chemo niet zo veel doet. Blijkbaar gebeurt er aan de binnenkant toch het een en ander.
Ik ben wat minder hieperdepiep dan de vorige keer, ik voel me moe maar ben wel relaxed.

Vanavond maar vroeg naar bed.

De kampeervakantie is alweer voorbij

De week is omgevlogen. Heerlijk een weekje op de camping gestaan. Ik voel me lekker uitgerust, niet alleen fysiek, maar ook psychisch ben ik er wel van opgeknapt. Juist omdat het de laatste dagen niet zulk lekker weer was, heb ik de laatste dagen veel rondgelummeld en niks gedaan. Ik heb veel tijd kunnen gebruiken om na te denken en de gebeurtenissen van de laatste tijd een plekje te geven. Met de verwerking ben ik er nog lang niet denk ik, maar deze week heeft me wel geholpen.

Mijn huid is enorm opgeknapt. De afgelopen keren was mijn huid in het weekend op z'n slechtst. Het ziet er nu stukken beter uit. Ik heb nieuwe zalf gekregen en die lijkt erg goed te helpen. Ook het ontbreken van de zon zal geholpen hebben.

Morgen gaan we de boel, hopelijk droog, inpakken en dan naar huis. Komende week gebruiken we om de derde kuur te doen. Daarnaast gaan we volgende week met de hele club naar Lans in de Bourgogne. Dit is iets waar we samen enorm naar uitkijken. Ook Tymo heeft er heel veel zin in om naar het kasteel met het zwembad te gaan.

Kuur 2 immuno 2

'Vanmorgen vanaf de camping naar het UMC geweest voor de 4e kuur immunotherapie. De kuur starte wat laat omdat de arts via de verpleegkundige eerst mijn huid nog wilde beoordelen. Als ik niet genoeg vooruitgang geboekt had zou ik minder immunotherapie krijgen. Gelukkig was dat niet het geval en kon ik de volle dosis krijgen. Wel heb ik een nieuw zalfje gekregen, wat ook weer moet helpen.

Mijn gezicht ziet er nu uit alsof ik een deur ben die al 100 jaar niet geschilderd is.

Van de medicatie die ik krijg tegen de mogelijke allergische reactie wordt ik alleen zo suf als wat, terwijl de dexa me helemaal oppept. Ik voel me nu een soort jochem meyer die stoned is, mét een vreetkick. Niet echt een geslaagde combi, 9 boterhammen, een saucijzenbroodje, taartpunt, yoghurtje, en 2 koekjes later heb ik nog steeds trek.

Nu zitten we weer lekker op de camping, ik heb t echt enorm druk met rondhangen.

Al met al gaat t prima.

Kuur 2 eerste weekend

Ik zie dat het al een poosje geleden is dat ik wat gepost heb. Gelukkig is dat omdat het best wel goed gaat. Ik ben niet ziek geweest, met uitzondering van vrijdagochtend toen werd ik ineens vanuit het niets misselijk. Gelukkig zakte dat ook snel weer af nadat ik medicatie had ingenomen.
Het enige waar we voor onszelf tegen aanlopen is dat ik me eigenlijk beter voel dat dat ik ben. Of anders gezegd, ik heb het gevoel dat ik genoeg energie heb. Maar in realiteit is dat niet zo, ik ben erg snel vermoeid. Donderdag avond lag ik om 20.00 dan ook al te ronken, ik was helemaal uitgeteld. Het blijft een uitdaging om mijn energie goed te doseren, ik wil steeds meer dan dat ik eigenlijk kan.

Komende week gaan we lekker met onze eigen caravan naar de camping. Mijn ouders staan daar ook, dus daar kunnen we een beetje op leunen. Tymo heeft enorm veel zin om in de caravan te slapen, en hij vindt t prachtig op de camping. Op dit moment zijn we aan het inpakken, en we hopen vandaag nog die kant op te kunnen gaan. Het moet echter wat op een rustig tempo en we moeten ook rekening houden met het weer. Als het de hele namiddag en avond regent, gaan we lekker morgenochtend uitgerust die kant op. Het is maar een kwartiertje rijden, we zijn er dus zo.

Komende dinsdag heb ik mijn 4e immunokuur. Ik hoop dat de acne nog wat verder afzakt, al helpt de antibiotica heel redelijk. Vrijdagmorgen heb ik de antibiotica uitgebraakt en dat merkte ik in de loop van de dag, de uitslag werd echt erger. Best bijzonder om te ervaren dat zo'n klein pilletje dan ook echt werkt.
Ik heb ook het gevoel dat in mijn lijf de kanker echt aangepakt wordt. De klachten waar ik in eerste instantie mee naar de huisarts ging zijn op dit moment niet meer aanwezig. Ik heb het idee dat mijn lijf aan het opknappen is en dat stemt me enorm positief. Ik weet ook wel dat de CT scan eind augustus het uiteindelijke objectieve oordeel zal geven. Maar op dit moment ben ik erg positief en hoopvol gestemd over het effect van de behandeling.

Verder wil ik iedereen nogmaals bedanken voor de enorme vloed aan kaarten en berichten. Het is zo fijn om te weten dat er zoveel steun is voor ons.