De laatste keer!

Hoera! De 6e chemokuur zit er in! Op zich gaat het allemaal goed, mentaal ben ik flink opgeknapt. Wanneer ik fysiek me minder goed voel gaat de geest mee. Maar dat betekent niet dat ik in z'n totaliteit gedemotiveerd ben. Dus deze klote dagen komen we ook wel weer door.

Gisteren had ik een beetje pech met de volfusor die ik mee heb, het kraantje was per ongeluk dichtgegaan. Ik heb toen ongeveer 6 uur geen medicatie toegediend gekregen. Ik heb er nog even over gebeld maar daar kunnen we weinig aan doen. Het afkoppelen gaat nu gewoon later plaats vinden.

Ik ben blij dat het er op zit. Al krijgen we nu wel weer een hele spannende tijd, de planning ziet er voorlopig zo uit:

• 7 oktober CT scan (om te bekijken of de tumor genoeg gekrompen is)
• 10 oktober wordt het besproken met de oncologen chirurgen en radiologen in de TumorWerkGroep
• 13 oktober krijg ik uitslag van mijn behandelaar.

In eerste instantie was ik niet zo happy dat tussen de bespreking en de uitslag een weekend zit. Maar de artsen willen er nog wel eens een nachtje over slapen. Sommige besluiten zijn zo ingewikkeld dat ze niet op een moment kunnen worden genomen. Toen ik dat wist had ik er wel vrede mee. Laat ze er maar goed over nadenken, dat geeft mij de allerbeste optie.
Ik hoop natuurlijk dat het opereren door kan gaan. Dat betekent dat de weg naar genezing doorgezet wordt. Mocht dat niet zo zijn, dan zijn er misschien nog wel 100 opties. Maar het gaat te ver om die allemaal na te pluizen.

Ik wil nogmaals iedereen bedanken voor alle lieve kaartjes en berichtjes, ze helpen goed.

Dip

De laatste tijd merk ik voor mezelf dat de motivatie begint te dalen. Op zich allemaal heel begrijpelijk, het wordt ook elke keer een beetje zwaarder. Maar ook het feit dat we niet weten of deze chemotherapie genoeg is om te kunnen opereren begint toch wel aan me te knagen. Het houdt me veel bezig, en dan met name die kant "als het niet goed gaat". Vaak wordt ik 's nachts wakker en dan is dat het eerste waar ik aan denk, en dan doe ik dus geen oog meer dicht. Regelmatig begint de dag voor mij zo rond 4.30. Zo kom je een beetje in een vicieuze cirkel terecht, geen energie en dus geen zin. En van geen zin krijg je weer minder energie.

Gisteren (dinsdag) ben ik voor mijn immunokuur geweest, dat ging allemaal prima. Met de bus naar het ziekenhuis en Monique heeft me opgehaald. We hebben lekker een broodje kroket gegeten in het UMC. Isabel was ook mee, en het personeel van het restaurant vond haar allemaal prachtig.
Volgens de arts hoort de mentale dip er ook allemaal bij, en dat mag ook. Je moet dat ook niet negeren, maar juist leren om daar mee om te gaan. De arts die ik gisteren zag, is nog maar heel kort bij het UMC, maar zij was erg optimistisch over hoe ik de kuren doorgekomen was. Ook op de afdeling heb ik nog een poos met de verpleegkundige gesproken. Dat heeft me erg goed gedaan, ze hebben me allemaal echt een hart onder de riem gestoken.

Komende week ga ik nog naar de AYA polikliniek (voor jong volwassenen met kanker). Zij gaan mijn verhaal aanhoren en daar tips bij geven. Ik moet zeggen dat ik vind dat deze kant van de behandeling heel serieus wordt opgepakt. Zowel bij de arts als de verpleging als op de AYA poli. Je hoeft het maar een keer duidelijk aan te geven en er wordt direct en adequaat op gereageerd. En dat is héél fijn!

Volgende week krijg ik mijn 6e en hopelijk laatste chemo, de week daarna krijg ik de laatste immuno. Daarna moeten we een poosje wachten en wordt er een scan gemaakt. Ik schat ergens half oktober.
Ik zal blij zijn als het chemo traject er op zit.....

Kaartjes

De kaartenstroom neemt af dus tijd om de balans op te maken: maar liefst 97 kaarten hebben de brievenbus gepasseerd!

Bloemenkaarten, opkikkerkaarten, vrolijke kaarten, grappige kaarten, zonnige kaarten, gereformeerde kaarten, vakantiekaarten, mooie kaarten, zelfgemaakte kaarten, volgeschreven kaarten, kleine en grote kaarten, dubbele kaarten, ...

Allemaal stuk voor stuk hele lieve en fijne kaarten waar we heel veel steun in beleven. Waarvoor heel veel dank!

En ze hangen allemaal aan de deur in de woonkamer:

Eigenlijk voel ik me (vandaag) heel goed!

Nou ja zeg, ging het de vorige keer zo moeizaam, gaat t op dit moment heel lekker. Ik ben wel wat vermoeid maar veel last heb ik er niet van. Ik heb vanmorgen lekker zitten knutselen en gitaarspelen. En vanmiddag ben ik heel druk met rondlummelen, en dat gaat heel goed.

En er is meer goed nieuws. Op maandag voel ik me eigenlijk op mijn best, dan zit ik immers kort voor de nieuwe kuur. Ik heb me dan ook voorgenomen voortaan op maandag van 10-12uur  naar het werk toe ga. Ik ga geen grote klussen doen, maar wil wat losse hand en spandiensten doen. Knopje in Epic er bij maken en eruit halen. Eindelijk weer even andere gesprekken dan hoe het gaat, hoeveel kuren ik nog moet etc. Gewoon even niet bezig zijn met ziek zijn en beter worden. Ik zal het per week moeten bekijken hoe het gaat, maar ik heb er wel weer zin in!

No.5 komt er aan!

Komende dinsdag moet ik voor voor de 5e kuur. Op het moment voel ik me supergoed, maar ik heb er nog geen zin in....

Enniehoe, wie wil me dinsdag rond 1800 even ophalen?

Edit: het vervoer is al geregeld. Dank u!

Downs & Ups

Vorige week dinsdag heb ik mijn 4e kuur gekregen, de dagen die daarna volgden waren nogal Ka Uu Tee. Ik heb tot en met vrijdag eigenlijk niks kunnen doen De volgorde was een beetje bed bank stoel en dan weer opnieuw. Gelukkig kon Monique me goed ondersteunen en werkten de kids ook goed mee. Juist omdat ik me zo rustig gedragen heb was ik het weekend weer goed opgeknapt.
Zaterdag gaf Henk een groot feest bij hem thuis en hebben we daar met de band opgetreden:

Ondanks dat het een lange dag was ging het erg goed. Ook de dag erna heb ik geen terugslag gehad, dat ging heel erg goed.
Deze week gaat het een beetje up en down, het lijkt alsof ik wel de motivatie heb om dingen te ondernemen, maar het lichaam wil niet echt meewerken. Het ontbreekt soms aan energie of aan concentratie. Ook heb ik allerlei kloven en klachten aan mijn vingers. Dat maakt als je wilt hobbyen dat het soms moeilijk of pijnlijk is. Kortom ik heb best een paar dagen gehad dat ik chagrijnig ben.
Ik probeer gemotiveerd te blijven, maar dat valt me deze week een beetje zwaarder dan anders. 

Vandaag zijn we precies 5 jaar getrouwd. Vanmorgen hebben we gezellig koffie gedronken met mijn schoonouders, en vanavond gaan we lekker uit eten.